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骨髓增生异常综合征患者社会关系质量与希望水平的关系研究

时间:2020-06-23 08:20

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  摘要:目的 探讨骨髓增生异常综合征患者社会关系质量与希望水平的相关性。方法 采用一般资料调查表、社会关系质量量表、Herth希望量表对天津市某三级甲等医院211例骨髓增生异常综合征患者进行问卷调查。结果 骨髓增生异常综合征患者社会关系质量总分为(46.57±9.65)分,希望水平总分为(39.26±4.78)分,二者呈正相关(P<0.01或P<0.05)。结论 骨髓增生异常综合征患者社会关系质量与希望水平具有相关性,护理人员在护理过程中应注重发挥患者社会关系的正向激励作用,提高患者生活质量。
  关键词:骨髓增生异常综合征 社会关系质量 希望水平

  骨髓增生异常综合征(myelodysplasiastic syndromes,MDS)是一种后天性的异质性克隆性疾病,其主要特点是造血干细胞及祖细胞的造血功能异常及恶性的转化[1],其治疗的长期性及恶性转化的可能性,不可避免地使患者在生理、心理等方面受到不同程度的影响。社会关系指人与人之间的联系[2-3],对于中国人来说,社会关系尤其是来自家人和朋友的关心与帮助显得尤为重要[4]。希望是心理调节和自我适应的重要心理机制[5],是一种内在的潜力,可以克服现状并对患者产生正向激励作用,希望水平可以影响患者的情绪,可以影响患者配合治疗与护理,与疾病作斗争的信心[6]。社会关系质量对希望水平的影响在肿瘤等疾病中得到证实[7],但对骨髓增生异常综合征患者而言,其社会关系质量与希望水平是否相关,需要进一步研究才能明确。本研究通过调查骨髓增生异常综合征患者社会关系质量和希望水平的相关性,为更好地提高骨髓异常增生患者护理水平和患者日常生活质量提供依据。

  1 对象与方法

  1.1 研究对象
  选择2017年9月至2018年6月天津市某三级甲等医院211例骨髓增生异常综合征患者为研究对象。纳入标准:(1)≥40岁且确诊为骨髓增生异常综合征[8];(2)意识清楚且无其他严重疾病及精神疾病;(3)自愿参与本次研究的患者。
  1.2 方法
  1.2.1 调查工具
  1.2.1. 1 一般资料调查表
  包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入等。
  1.2.1. 2 社会关系质量量表(the Social Relational Qual-ity Scale,SRQS)
  该量表由香港大学Hou和Lam[3]编制,包括家庭亲密度、家庭承担、朋友关系3个维度,共17个条目。每个条目采用Likert 4级评分法,从“非常不同意”至“非常同意”分别计1~4分,总分17~68分,评分越高表示患者与家人或朋友的关系越好。量表3个维度的Cronbach'sα系数分别为0.80、0.82、0.75,本研究中该量表总的Cronbach'sα系数为0.92。
  1.2.1. 3 Herth希望量表(Herth Hope Index,HHI)
  2000年赵海平和王健[8]等将该量表引入我国,包括对未来的积极性、行动的积极性、与他人的亲密性3个维度,共12个条目。每个条目采用Likert 4级评分法,从“非常不同意”至“非常同意”分别计1~4分,总分为12~48分。总分<23分为低水平,>36分为高水平,24~35分为中等水平。量表的Cronbach'sα系数为0.85。
  1.2.2调查方法
  研究者在征得医院同意及患者知情同意的情况下,采用现场问卷调查的方法,统一指导语,被调查对象自行填写问卷,并当场回收。本次共发放问卷211份,回收有效问卷211份,有效回收率为100.00%。
  1.2.3 统计学方法
  采用SPSS 19.0统计软件包进行统计学分析,计数资料用例数、百分比描述,计量资料用均数、标准差描述,社会关系质量与希望水平相关性采用Pearson相关分析。

  2 结果

  2.1 骨髓增生异常综合征患者一般资料
  (见表1)

  表1 骨髓增生异常综合征患者一般资料(n=211)
  
  2.2 骨髓增生异常综合征患者社会关系质量与希望水平
  (见表2)

  表2 骨髓增生异常综合征患者社会关系质量、希望水平得分(n=211) 
  
  2.3 骨髓增生异常综合征患者社会关系质量与希望水平的相关性
  (见表3)

  表3 骨髓增生异常综合征患者社会关系质量与希望水平的相关性(r值)
  

  3 讨论

  3.1 骨髓增生异常综合征患者社会关系质量有提升空间
  社会关系质量与其家庭、社会生活密切相关,好的社会关系能够对患者产生正面的积极影响[10]。本研究结果显示,骨髓增生异常综合征患者社会关系质量总分为(46.57±9.65)分,低于Hou[10]对我国香港结肠造口患者的评分,但与内地相关研究[11]评分较为一致,可能内地与我国香港在经济发展和人们行为习惯方面有一定的差异有关。在社会关系质量量表各条目之间分析发现,家庭亲密度得分较高而朋友关系得分相对较低,说明社会关系中,家庭的支持与理解尤为重要,同时由于骨髓增生异常综合征患者以中老年人为主,其更加依赖于现有的社会关系尤其家庭的支持,而不是善于建立新的社会关系寻求支持与帮助。另一方面鉴于骨髓增生异常综合征的难治愈性及恶变性,其患者可能存在不愿意与家人以外的人交流探讨寻求帮助,更加愿意接受来自家庭内部的支持与关注有关。
  3.2 骨髓增生异常综合征患者希望水平有待进一步提高
  希望水平与患者的情绪及对疾病的自我适应密切相关[12],骨髓增生异常综合征有难治愈性、长期治疗性等特点,患者较易产生负面情绪,但本研究显示,其希望水平得分高于肿瘤患者[13],说明骨髓增生异常综合征虽然对患者造成身心的影响,但大多数患者较肿瘤患者能更为乐观,心存希望。究其原因,一方面骨髓增生异常综合征虽然具有难治愈性及一定的恶变可能,但其仍具有一定的可控性,其与恶性肿瘤相比,对患者的影响相对较小;另一方面,本研究63.51%的患者来自城镇,其与农村患者相比,更加容易获取疾病相关知识,同时有91.00%的患者能够享有不同程度的医疗保险服务,在一定程度上减轻了患者长期治疗的经济负担,故而希望水平较高。但由于骨髓增生异常综合征治愈率低且需长期治疗[14],因而其对患者的生理和心理都有较大的影响,同时长期病痛的折磨和反复的治疗,都会不断的消磨患者治疗的意志和信心,因此患者希望水平的高低在一定程度上对患者的治疗及护理有重要的影响作用,同时希望水平的提高有助于良好社会关系的建立[15]。本研究中患者希望水平总分为(39.26±4.78)分,仍有提升空间,在治疗和护理过程中,医护人员可以以骨髓增生异常综合征与恶性肿瘤的区别,对患者进行知识普及和介绍治疗成功的案例等,帮助患者提高希望水平。希望水平的提高也有助于良好社会关系的建立,减轻患者自我负担,促进良性循环的建立[16]。
  3.3 骨髓增生异常综合征患者社会关系质量与希望水平呈正相关
  希望是一种让患者产生改变的期待,社会关系质量能够对希望产生影响[17]。有研究表明,社会关系的数量与质量相比质量更重要,孤独寂寞对健康无益,好的人际关系可以给人以希望,减少疾病的发生[18]。有研究显示,社会关系的支持可以给人以希望,当患者感到无助时,有家人和朋友的关心与支持,会有利于患者希望水平的提高;同时有高希望水平的患者,能够更加积极主动寻求和接受治疗,从而形成良性循环[19-20]。本研究结果显示,骨髓增生异常综合征患者社会关系质量总分及各维度得分与希望水平总分及各维度得分均呈正相关(P<0.01或P<0.05),说明社会关系可以改善患者希望水平。提示,医护人员在进行专业的治疗及护理以外,应该从社会关系入手,在健康教育的同时,强化家庭对患者的支持和帮助,强调家庭成员对患者的照顾作用,促进家人对患者的正向激励作用,使患者能够在家庭中得到更多的归属感,提高自我效能感。同时,骨髓增生异常综合征患者希望水平的高低并不完全是患者或家庭的责任,其行为的复杂性涉及到多方面的因素,如治疗的复杂性和长期性、治疗效果的不确定性、信息沟通无效或障碍等,解决方案不但需要患者、家属、朋友等社会关系的支持,还需要医护人员及整个社会的关注与支持[21],医护人员可以联合包括政府部门、研究资助者、健康保险和制药行业等多学科协助服务和调整激励体制,提高患者应对疾病挑战的信心。骨髓增生异常综合征治疗的长期性及不确定性等因素,直接影响患者对治疗的信心和希望。社会关系水平较好的患者能较好地保持良好心态和积极的态度,适应和配合相关的治疗及护理。希望作为一种心理的内部支撑力量,能够使患者积极适应并减少心理负担,更好地融入家庭及社会,维护良好的社会关系。

  4 小结

  本研究结果显示,社会关系质量越高患者希望水平越好,但社会关系质量评分低于我国香港地区,提示社会关系质量还有进一步提升的空间。因此在治疗和护理过程中,医护人员加强社会支持力度,促进患者希望水平的提高,以提高患者对疾病的积极态度,使患者能够积极应对疾病的挑战。

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